案例纪实：19岁少女全身突然变黑变硬

　　来自偏远农村四川江油市19岁的女孩唐娇，1年时间全身皮肤突然变黑变硬！此外，还发展到瘫痪在床不能行走，这是怎么回事？一个才19岁的花季少女遭遇这种病，该如何面对？

　　17岁花季少女身缠怪病，全身突然变黑、变硬

　　2011年10月份的一天，刚满17岁的唐娇无意间发现自己的手背上长出一块黑色斑点，当时也没在意。可就在短短的半年之内手背黑色的斑点越来越多，慢慢蔓延到了全身，并且全身变得僵硬、萎缩。

　　随着怪病不断的严重，唐娇渐渐变得孤僻、自卑，原本很好的同事、朋友和邻居都嘲嘲笑、躲着她。

　　四处奔波，只为揪出幕后“真凶”，将其“绳之以法”

　　手背刚出现黑色斑点的时候，唐娇的爸爸带她去县医院做了检查，当时医生告诉他们：“这只是一般的皮肤病，治疗一段时间肯定没问题，放心吧！”

　　然而，治疗3个月后，病情不见任何好转，反而越来越重，全身的皮肤变得越来越黑，而且变黑的皮肤在逐渐变硬，影响了自身行动。县医院李医生见状，告诉爸爸：“我们这里治不了，赶紧把她转到大医院去吧！”

　　李医生说的话，犹如晴天霹雳般，让唐娇觉得已经没有任何希望了，心里像打翻了五味瓶似的，放声大哭起来。

　　爸爸吓坏了。跟医生说：“她才18岁啊！看不好以后可怎么办？再苦再累我也要把孩子的病治好！”

　　李医生跟爸爸讲：“我们这里条件不好，可以带她去华西医院看看。”

　　当天晚上，爸爸就托人帮忙挂四川大学华西医院皮肤科的专家门诊号。经过1周的时间，总算挂上了皮肤科的专家门诊号。【点击咨询】

　　几经波折，总算查明“真相”——硬皮病作祟

　　波折一：来错医院，走错科室

　　由于唐娇不像从前那样正常，行动也特别不方便。爸爸怕吓到陌生人，特地为女儿戴上口罩和帽子。坐了2个多小时的汽车满心期待的来到了四川大学华西医院，经过检查才知道他们挂错了科室。

　　皮肤科的刘主任告诉他们：“唐娇的病症应该挂风湿免疫科，不属于皮肤科。”

　　波折二：进对科室，治疗艰难

　　几经辗转，总算来到风湿免疫科，风湿免疫科的秦教授告诉爸爸：“唐娇这种病症临床医学上称作硬皮病，硬皮病是一种以皮肤变黑变硬为主要表现形式的免疫系统疾病，此病发病率高，又被老百姓称为’致残疾病之首’。20%-40%的硬皮病患者死于肾功能衰竭，发病高峰年龄为20-50岁。像唐娇这样18岁就得了这个病实属罕见，有可能是工作原因或生活上的一些原因，导致免疫系统出现问题，才得了这个病。目前来说，硬皮病是很难根治的，中国还没有特效药可以治疗，只能尝试通过药物来控制病情，如果不能控制也就没有办法了。”

　　小插曲：伟大的父亲，暖心的女儿

　　秦教授的一番话让唐娇的爸爸心情更加沉重起来，这位单亲爸爸始终坚信自己的女儿一定能够康复，在唐娇住院治疗的那段时间，为了能照顾唐娇，爸爸就在医院附近打点零工。

　　唐娇爸爸是一个老实巴交的农民，只会靠体力来赚钱，非常辛苦。每天拖着疲惫的身体，来医院照顾女儿。医院的所有医护人员都特别感动。

　　特别是唐娇非常懂事，一直害怕给爸爸带来麻烦，每次吃饭都特别少，她偷偷跟护士阿姨说：“只要我吃的少，我就会少去卫生间，这样就不会累到爸爸了！”

　　北京辗转杭州 治疗再添希望

　　恰好从北京到华西医院做交流的蔡主任得知唐娇的病情后，跟唐娇的爸爸说，虽然在住院治疗的一年时间里，唐娇的病情基本得到了控制，但是硬皮病仅仅通过药物治疗是不行的，仅仅只能保证病情不再发展，不妨去杭州找一位叫黄继宗的教授尝试一下。

　　黄继宗教授被称为中国硬皮病治疗第一人，由他的团队实施的“胸导管淋巴液引流术”是目前国内唯一可手术治疗硬皮病的技术。

　　听到蔡主任这个消息后，唐娇的爸爸又看到了一丝希望，在蔡主任的安排联系下，爸爸带着唐娇赶到了黄继宗教授团队所在的杭州甲康医院。

　　贫困家庭难敌费用现实，恰遇好心人献爱心

　　到达医院唐娇父女俩又将面对一个更加现实的问题，那就是对他们来说一笔不小的手术费用！唐娇的妈妈在她3岁的时候因病去世了，是爸爸一个人把她拉扯大，两个人靠的就是爸爸打工所赚的微薄收入。

　　杭州甲康医院的院领导在得知他们父女俩的情况之后，一方面在手术费用上进行了相应的减免，另一方面，医院的医护人员和职工都纷纷献出了自己的爱心，这样手术的费用解决了。【点击咨询硬皮病治疗费用】

　　胸导管淋巴引流术后1个月，奇迹出现！

　　经过以王劲松为首的硬皮病团队评估后，于1月2号实施成功实施了“胸导管淋巴引流术”。现在距离手术已经过去快一个月了，唐娇原来黝黑僵硬的皮肤，也在逐渐变得红润；以前无法活动的关节，现在也可以活动了。

　　朴实的爸爸每次跟医务人员说的最多的，就是“谢谢、谢谢”。

　　治好怪病游西湖，轻松过年爱无忧

　　手术实施者王劲松主任（黄继宗教授唯一弟子）向我们介绍说：像唐娇这样的情况，在我院已经实施了很多例的手术，所谓“胸导管淋巴液引流术”，就好比把充满脏水的水库放空，让清洁的水注入进去，从而让人体的免疫系统达到平衡。

　　目前唐娇已经引流了16瓶毒素，预计在年底前将完成20瓶引流，按照她目前的恢复情况，年前可以康复回家过个大年了。

　　当我们问到唐娇新年的愿望的时候，唐娇说自己有两个愿望，一是自己的病情能够尽快康复，然后打工赚钱帮爸爸分担负担；二是希望能和爸爸一起去看看西湖，还问我们断桥是不是断开的桥。说完自己也乐呵呵的笑起来。